Her yıl ne yazık ki giderek artan sayıda otizmli çocuk dünyaya geliyor. Dünyada, her doğan 68 çocuktan 1 tanesi otizmli olarak doğuyor. Bu veri ışığında 0-18 yaş aralığında ülkemizde 352.000 otistik çocuğumuz olduğu tahmin ediliyor. Bu çocuklardan birinin annesi olan Mari Kasparyan ile oğlu Arda ve otizm hakkında konuştuk.
Mari, sizi tanıyabilir miyiz?
Ben Mari Kasparyan. Serdar ve Arda adında ikiz çocuklarım var. Onlarla geç yaşta tanıştım, torunlarım olacak yaşta çocuklarım var. Hayatta en büyük arzum çocuk sahibi olmaktı, Allahtan 1 tane istedim 2 tane verdi.
Çocuğunuzda Otizm varlığı nasıl anlaşıldı? Tanı nasıl ve kim tarafından koyuldu?
Serdar, sağlıklı gelişim gösteren, çok zeki bir bebekti, Arda ise 3 aylık olmuştu ve daha boynunu tutamıyor, hep düşürüyordu. Arda için hastane ziyaretlerimiz bu süreçte başladı. Başını neden tutamadığını anlayabilmek için 6 ay boyunca birçok kan tahlili yapıldı, makinelerin hepsine girdi. Nedenini bulamadılar ve zamana bırakalım dediler. Fizik tedavi uygulandı ve boynu düzeldi. Bu arada ikizi ile kıyasladığımda Arda’nın bazı becerilerinin geri kaldığını fark ettim. Sadece bir iki kelime söylüyor, oyuncaklarına ilgi göstermiyor, gösterdiği zaman amacına uygun şekilde oynamıyordu. Tekrar aynı hastaneye gittik. Doktor 25 tane soru sordu, seslendiğinde bakıyor mu? Bardağı eliyle tutuyor mu? İşaret parmağıyla gösteriyor mu? Vs… 25 Sorunun 17 tanesinin cevabı “hayır” olunca OTİZM yazıp reçete verdi elime, ne idi otizm bilmiyordum. Psikologa gönderildik.
Tanı koyulduğunda neler hissettiniz?
Arda otizmliydi… Ne demek olduğunu bilmediğim için önceleri şaka gibi geldi. Kâbus dolu günler geçirdim, çok üzüldüm fakat bir sure sonra üzüntümün hepimize zarar vereceğini düşündüm ve içime attım. OTİZMLE SAVAŞMAYA KARAR VERDİM.
Aile yaşantınızı ne yönde etkiledi?
Otizmli bir çocukla uğraşmak zor çok zor ve yorucu, anneler bunu bilir.
Tohum Otizm Vakfı ile nasıl bir araya geldiniz?
Tohum Vakfı Okulu’nu başından biliyordum. Otizm tanısı konulduğunda bizi, otizmli çocukların özel eğitim aldığı, Rehabilitasyon Merkezine gönderdiler. Bir süre sonra da Tohum Vakfı Okulu’na başladık.
Tanı sonrası tedaviye yönelik süreç nasıl devam etti?
Otizmin tek tedavisinin eğitim olduğunu biliyoruz ve eğitime devam ediyoruz.
Özel eğitim sürecinde ilk olumlu gelişmeleri yaklaşık ne kadar süre sonra gözlemlediniz?
Özel Eğitim süresince ilk seneler Arda’ya hep verdik, hep verdik, yorulmadan sabırla, onun da bunları toplamış olduğunu düşünüyorum. Özel Eğitime başladığımızda arda hiç konuşmuyordu, öz bakım becerilerini yerine getiremiyordu, tek başına hiçbir ihtiyacını gideremiyordu. Sonra yavaş yavaş “A” kelimesi, sonra “Anne”, “Merhaba”, şimdi cümle kurmaya çalışıyor. Tuvalet eğitimi bitmeyecek zannediyordum. Sabırla bitti. Bugün tuvalet diyor bağımsız kendi gidiyor. Büyüyünce ne olacaksın sorusuna “Doktor” diyor. Bunu duymak bile çok sevindirici… Hepsi sabırla çalışarak kazandırılıyor.
Çocuğunuz şuan kaç yaşında ve bu özel eğitim sürecinde neler kazandı?
Arda 9 yaşında. Özel Eğitim derken Tohum Vakfı Okulu’ndan başka bilmem tanımam. Güvenli bir yer, doğru eğitim. Arda Tohum Vakfı Okulu’na 7 senedir devam ediyor. Kurucularımıza, eğitmenlerimize, üzerimizde emeği olan herkesi, Arda’yı bana kazandırdıkları için teşekkür borçluyum. Başta Arda’nın ve diğer tüm otizmli çocuklarımızın, kendi ayakları üzerinde bağımsız durması için hayırseverlerin yardımına ihtiyacı var.
Aynı durumda olan ailelere tavsiyeniz var mı?
Aileler çok dikkatli olmalı, çocuklarını gözlemlemeli, erken tanı hayat kurtarır.
Otizmin erken teşhisi için dikkat edilmesi gerekenleri Tohum Otizm Vakfı Kurucu Başkan Yardımcısı ve otizmli bir çocuk annesi Aylin Sezgin şöyle özetliyor;
Ailelerin çocuklarının sadece fiziksel gelişimlerini takip etmeleri yeterli değildir. Hepimizin çocuğumuz doğduktan sonra boyu, kilosu gibi fiziksel gelişimlerini takip ediyoruz ama aynı zamanda iletişim, dil becerileri ve ruhsal gelişimlerinin de takip edilmesi gerekiyor.
Otizmin erken tanısı için ailenin dikkatli olması ve farkında olması çok önemlidir.
Otizmin belirtilerinde 1 yaş için, 2 yaş için ve 3 yaş için farklı kriterler var.
Sağlıklı bir çocuk 1 yaşına geldiğinde herkesle göz teması kurabilmesi sadece tanıdıklar anne babayla değil yani yabancılarla da göz kontağı kurması herkes güldürdüğünde gülebilmesi kucağa geldiğinde sarılabilmesi gerekir. Çocuğa bir nesne gösterdiğinizde ona dönüp bakıp sonra yüzümüze bakması. Bu otizm ile normali tam ayıran bir özellik olarak doktorlar açıklamalarda bulunurlar.
Çocuk 1,5 – 2 yaşa geldiğinde daha dışa dönüktür yaşıtlarıyla koşturmaca, saklambaca benzer oyunlar oynar basit taklitler başlamış, bebeğini biberonla beslemek, kediyi kaşıkla beslemek gibi aktif oyunlar başlar. 1,5 – 2 yaşında temel duyguları kızgınlığı, öfkeyi, şaşkınlığı çocuk anlayıp yansıtabilir olması beklenir. 3 yaşındaki çocuğun senaryolu oyun oynaması beklenir. Mesela halk arasında yaygın olan evcilik oynayabilmesi çocuğun anne komşu öğretmen olması 3 yaşında bir çocuk yaşıtı ile birlikte yürütebiliyorsa sosyal gelişimi iyi gidiyor denilebilinir.
Çocuk psikiyatristleri özetle gelişimi bu şekilde tanımlıyor, eğer çocuk göz kontağı kurmuyorsa, oyuncaklarla anlamlı oynamıyorsa, basitte olsa sözcük ve cümleleri başlamadıysa en kısa sürede uzmana danışılmalıdır. Bütün dünya da ve Türkiye’de doktora başvurmada en sık sebep geç konuşmadır.
